We hebben deze grens al eens getrokken

In 2008 nam het Amerikaanse Congres een wet aan die bijna niemand zich nog herinnert. De Genetic Information Nondiscrimination Act. GINA. Daarin stond dat een zorgverzekeraar niet naar je genen mag kijken om je op grond van wat hij vindt dekking te weigeren of je premie te verhogen, en dat een werkgever het niet mag gebruiken om te beslissen of je wordt aangenomen. Je DNA, en wat het voorspelt over de ziekten die je ooit zou kunnen krijgen, werd buiten bereik gebracht van de mensen die de prijs en de toegang tot zorg bepalen.

Denk na over wat die wet aannam. Ze ging ervan uit dat een voorspelling over je toekomstige gezondheid iets anders is dan je gezondheid vandaag. Je bent niet ziek. Je draagt een gen dat zegt dat je ziek zou kunnen worden. Het Congres vond dat gat, tussen wat je bent en wat je zou kunnen worden, gevaarlijk genoeg om het bij wet af te schermen. Aanleg mocht niet als ziekte worden behandeld.

GINA trok de grens op een specifieke plek, en die plek doet ertoe. De wet beschermt je genotype, niet je fenotype. Ze beschermt je zolang je geen klachten hebt. Zodra een aandoening als diagnose in je dossier verschijnt, geldt GINA niet meer, want dan is het gewoon je gezondheid, en daar mochten verzekeraars altijd al een prijs aan hangen. GINA gold ook nooit voor levensverzekeringen, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen of verzekeringen voor langdurige zorg. Op die markten blijven je genen vrij spel.

De wet liet dus een smal gebied beschermd: voorspellingen van toekomstige ziekte, specifiek afgeleid uit DNA, specifiek in de zorgverzekering en bij werk. Alles daarbuiten bleef open.

Continue gezondheidsmonitoring loopt recht dat open terrein op.

Een beloop is een voorspelling van toekomstige ziekte. Niet uit je genen. Uit je data. Je nierfunctie schuift al drie jaar op, nog binnen de normaalwaarden, maar de richting is onmiskenbaar en het eindpunt is te berekenen. Je hebt geen chronische nierschade. Je hebt een signaal dat zegt dat je die gaat krijgen. Dat is niet je genotype. Het is ook geen aandoening die zich heeft geopenbaard, want er heeft zich niets geopenbaard. Het is precies wat GINA moest beschermen, een voorspelling van wat je zou kunnen worden, gemaakt met een methode die de wet nooit heeft voorzien en niet dekt.

Je denkt misschien dat dit een zorg is over iets wat nog niet is gebeurd. Het is al gebeurd, in de grovere vorm die de technologie toeliet.

In 2023 meldde ProPublica dat Cigna een systeem had gebouwd dat de eigen artsen PXDX noemden. Daarmee konden artsen van het bedrijf claims in partijen afwijzen zonder het patiëntendossier te openen. In twee maanden wezen artsen van Cigna meer dan driehonderdduizend aanvragen af, met gemiddeld 1,2 seconde per aanvraag. Eén komma twee seconde is niet genoeg om een naam te lezen, laat staan een dossier. Eén medisch directeur wees in één maand zestigduizend claims af. ‘We klikken letterlijk en versturen’, zei een arts tegen de journalisten.

Datzelfde jaar meldde STAT News dat UnitedHealth een algoritme met de naam nH Predict gebruikte om te bepalen hoe lang oudere patiënten in de revalidatie mochten blijven, en om de betaling stop te zetten als hun zorg langer duurde dan het model voorspelde. Er volgde een groepsvordering, met de stelling dat de afwijzingen van het algoritme in meer dan negentig procent van de gevallen in beroep werden teruggedraaid. Het bedrijf bleef het gebruiken.

Kijk wat deze systemen gemeen hebben. Ze wachten op een claim en weigeren dan zorg die een patiënt al nodig heeft. Allemaal achteruitkijkend, stuk voor stuk een machine om nee te zeggen tegen wat al mis is gegaan. En dat is nog maar de grove versie van het idee. Die is nu al zo verwoestend.

Het beloop maakt de versie mogelijk die GINA juist moest voorkomen. Niet de claim afwijzen die je hebt ingediend. Jou markeren voordat je iets indient, voordat je ziek bent, voordat je enig idee hebt dat er iets mis is, en een prijs hangen aan een toekomst die de wet afschermde zolang die in je genen stond en wijd open liet zodra die in je data staat, met een voorspelling die vaak beter is dan je genen, juist omdat ze laat zien hoe je lichaam werkelijk verandert en niet hoe het geboren is.

Dit is het eerlijke tegenargument. Genen liggen vast en een beloop niet. Het hele punt van een beloop vooruit lezen is dat iemand erop kan handelen en de afloop kan veranderen. Een nier die achteruitgaat en vroeg wordt ontdekt, kan worden gered. Dat is een reden om het beloop te lezen, niet om het te vrezen. Scherm het af en je verliest de levens die vroege opsporing redt.

Dat klopt, en precies daarom is dit moeilijk. Genetische informatie was makkelijk te beschermen, omdat ze voor de patiënt grotendeels nutteloos was en in de verkeerde handen gevaarlijk. Een beloop is voor de patiënt enorm nuttig en in de verkeerde handen gevaarlijk. Je kunt het niet verbieden. Dan zou je vroege geneeskunde verbieden.

Dat betekent dat de vraag nooit was of het beloop gelezen moet worden. De vraag is wie het mag lezen, en namens wie. Dezelfde vraag die GINA voor genen beantwoordde, nu met meer op het spel, omdat je haar niet kunt beslechten door de data te verbieden. De data moeten gelezen worden. De enige beslissing die overblijft, is wie ze leest, en aan wie die verantwoording aflegt.

De grenzen worden opnieuw getrokken, langzaam. In 2024 nam Californië SB 1120 aan, dat zegt dat een zorgverzekeraar een algoritme niet als enige grond mag gebruiken om zorg te weigeren. Een bevoegde zorgverlener moet de beslissing nemen. Het is een echte wet en een goede. Maar ze richt zich op het reactieve probleem, de claim die al is ingediend, het scenario van nH Predict. Over het vooruitkijkende probleem zegt ze niets. Ze raakt niet aan de vraag wie je beloop mag lezen voordat je ooit ziek bent.

We schreven GINA in 2008 voor een technologie, genetisch onderzoek, die minder bleek te voorspellen dan we vreesden. Voor de technologie die meer voorspelt, hebben we nog niets geschreven.

En het is niet eens duidelijk wat die wet zou moeten zeggen. Dat is het deel dat zich niet netjes laat afronden. Je kunt een beloop niet afschermen zoals je een gen afschermde, want het lezen ervan is juist wat de patiënt redt. Een regel die sterk genoeg is om de voorspelling bij een verzekeraar weg te houden, is sterk genoeg om haar bij een arts weg te houden. Bescherm mensen tegen de voorspelling en je beschermt ze tegen de genezing. Niemand heeft de versie geschreven die daar de juiste weg tussen vindt, en misschien kan niemand dat.

We hebben Chroneme gebouwd om het beloop te lezen, dus we kunnen niet doen alsof de vraag bij een ander hoort. Ons antwoord is dat het beloop toebehoort aan de zorgverlener en de patiënt, dat de redenering achter elke lezing iets is wat een arts kan openen en controleren, en dat een voorspelling over waar je gezondheid naartoe gaat verantwoording aflegt aan jou en aan niemand die achter je staat. Dat is een keuze die wij hebben gemaakt, geen eigenschap van de technologie. Iedereen die dit bouwt, maakt dezelfde keuze, of ze dat nu toegeven of niet.

Het genoom kreeg een wet. Het beloop niet. Het voorspelt dezelfde toekomst, het zit in hetzelfde gat, en op dit moment wordt wie het dient alleen bepaald door wie kiest waar het signaal naartoe gaat.