Waarom je medische dossiers niet met elkaar praten

Elke nieuwe praktijk begint op dezelfde manier. Je gaat zitten. Iemand geeft je een klembord. Naam, geboortedatum, verzekering. Dan: welke medicijnen gebruik je? Welke operaties heb je gehad? Allergieën? Ziekten in de familie?

Je doet je best. Je weet de bloeddrukpil nog, maar niet de dosis. Je noemt de operatie van vijf jaar geleden, al weet je niet zeker of die andere ook ‘telt’. Je denkt dat je allergisch bent voor een antibioticum, of misschien was het een ander. Bij ziekten in de familie komen twee woorden of een lege regel, omdat je eerlijk gezegd niet weet of het hartprobleem van je vader onder ‘hartziekte’ op het formulier valt.

Al die informatie bestaat al. Ze staat in de computersystemen van elke arts die je hebt gezien, elk ziekenhuis waar je bent geweest, elk lab dat ooit bloed bij je afnam. Medicijnen in het ene systeem. Operaties in een ander. Labuitslagen in een derde. Geen van die systemen praat met de andere op een manier die iets oplevert voor de arts die nu tegenover je zit. Dus word jij het medisch dossier. Je draagt de informatie van zorgverlener naar zorgverlener mee, in je geheugen, in een notitie-app op je telefoon, op een opgevouwen briefje in je portemonnee. Jij bent de koppeling in een zorgsysteem dat honderden miljarden dollars aan elektronische dossiers uitgaf, maar ze nooit met elkaar liet samenwerken.

Als geneeskundestudent zag ik een specialist acht minuten besteden aan het vastleggen van een consult van een kwartier. Geen klinische redenering opschrijven. Vakjes aanklikken voor de declaratieregels. Daarvoor zijn elektronische patiëntendossiers ontworpen.

De Amerikaanse overheid gaf 36 miljard dollar uit om medische dossiers van papier naar de computer te brengen. Dat is gelukt. Meer dan 95% van de ziekenhuizen gebruikt nu een elektronisch dossier. Maar ‘elektronisch’ en ‘verbonden’ zijn twee verschillende dingen. Elk ziekenhuis draait zijn eigen systeem, met een eigen database en een eigen manier van coderen. Je dossiers zijn digitaal, maar ze zitten vast in het gebouw waar ze zijn gemaakt.

Daar zijn zakelijke redenen voor. Een zorgsysteem dat je dossiers beheert, heeft een voordeel bij het vasthouden van jou als patiënt. Als overstappen naar een andere arts betekent dat je medische voorgeschiedenis weer bij nul begint, stap je minder snel over. De overheid heeft geprobeerd systemen te dwingen data te delen. Dat gaat langzaam.

Je gezondheidsgegevens bestaan in stukjes. Je cardioloog heeft je hartgegevens. Je huisarts heeft je bloeduitslagen. Die spoedkliniek waar je vorig jaar was, heeft de thoraxfoto. Een specialist in een andere staat heeft uitslagen die verder niemand ooit heeft gezien. Elke zorgverlener heeft een stukje. Niemand heeft het geheel.

Drie jaar geleden schrijft een specialist je een medicijn voor. Je stopt ermee omdat je er hoofdpijn van krijgt. Je nieuwe huisarts weet niet van die poging en schrijft iets vergelijkbaars voor uit dezelfde groep geneesmiddelen. Dezelfde bijwerkingen. Als die mislukte poging zichtbaar was geweest in het systeem van je huidige arts, had ze meteen iets anders gekozen.

Of: je bloeduitslag van twee jaar geleden liet een waarde zien die licht verhoogd was, maar nog binnen de ‘normale’ grenzen. De uitslag van dit jaar laat dezelfde waarde zien, technisch nog steeds normaal, maar hoger dan eerst. Als je arts beide uitslagen naast elkaar kon zien, zou ze de stijgende lijn opmerken en verder zoeken. In plaats daarvan ziet ze alleen de uitslag van vandaag, concludeert dat die normaal is en gaat verder. Een probleem in wording blijft onopgemerkt, omdat niemand kon zien welke kant de getallen op gingen.

Dit zijn geen zeldzame gevallen. Volgens schattingen is 30% van de labaanvragen in de VS een herhaling van onderzoek dat kort daarvoor elders al is gedaan. Elk onnodig onderzoek kost geld en tijd, en brengt soms echte risico's mee, vooral bij beeldvorming met stralingsbelasting of bij bloedafnames bij patiënten die moeilijk te prikken zijn.

Er gebeurt wel iets. In veel staten bestaan regionale netwerken voor het uitwisselen van gezondheidsinformatie. Patiëntenportalen zoals MyChart laten je je eigen dossier inzien. De federale overheid zet harder in op eisen voor uitwisselbaarheid. Langzaam worden de leidingen aangelegd.

Maar de data verbinden lost maar de helft van het probleem op. Als je nieuwe arts een dossier van 50 pagina's krijgt van je vorige ziekenhuis, heeft ze geen tijd om dat allemaal te lezen tijdens een afspraak van 15 minuten. Ze kijkt de medicatielijst door, checkt de belangrijkste diagnoses en gaat verder. De subtiele trend in je nierfunctie. De medicijnpoging die drie jaar geleden mislukte. De afwijking op een scan die wel is genoteerd maar nooit is nagelopen. Het staat technisch allemaal in het dossier, begraven onder een hoeveelheid informatie die geen menselijke zorgverlener in de beschikbare tijd helemaal kan verwerken.

Je dossiers zouden perfect verbonden kunnen zijn over elke zorgverlener die je ooit hebt gezien, en het kernprobleem zou blijven. Wat er nu voor je gezondheid toe doet, staat misschien op pagina 38, en niemand heeft tijd om het te vinden.

Chroneme interpreteert je gezondheidsgegevens over zorgverleners en over de tijd heen. Als de labuitslagen van je huisarts naast de medicatielijst van je cardioloog en je bezoek aan de spoedkliniek van vorig jaar staan, interpreteert het systeem dat allemaal samen. Het zoekt naar trends en verbanden die onzichtbaar zouden blijven als je elke bron apart bekeek.

In de praktijk betekent dat dat het systeem kan opmerken dat je nierfunctie over drie jaar langzaam achteruitgaat, in labuitslagen van twee verschillende instellingen. Het kan signaleren dat een medicijn van de ene arts botst met een aandoening die een andere arts behandelt. Het kan zien dat een patroon in je vitale functies over de afgelopen zes maanden past bij de vroege fase van iets wat nog niet is vastgesteld.

We kunnen zorgsystemen niet dwingen data te delen die ze niet willen delen. De zakelijke en politieke prikkels die dossiers gescheiden houden, zijn echt, en ze liggen buiten het bereik van welk technologiebedrijf ook. Maar zodra de data toegankelijk zijn, kunnen we ze klinisch bruikbaar maken op een manier die het simpelweg doorsturen van ruwe data niet doet. Dat is het gat tussen waar de inspanningen voor uitwisselbaarheid naartoe gaan en waar patiënten ze echt nodig hebben.

Je zou niet je eigen medisch dossier moeten hoeven zijn. De informatie over je gezondheid hoort met je mee te reizen, geordend en geïnterpreteerd, zodat elke zorgverlener die je ziet vanaf de eerste minuut van het consult het hele beeld heeft. Daar werken we naartoe.