Varför dina journaler inte pratar med varandra

Varje ny mottagning börjar på samma sätt. Du sätter dig. Någon räcker dig en skrivplatta. Namn, födelsedatum, försäkring. Sedan: vilka läkemedel tar du? Vilka operationer har du gjort? Allergier? Sjukdomar i släkten?

Du försöker. Du minns blodtryckstabletten men inte dosen. Du skriver upp operationen för fem år sedan, men du vet inte om den andra ”räknas”. Du tror att du kanske är allergisk mot en antibiotika, eller så var det en annan. Ärftligheten blir två ord eller en tom rad, eftersom du ärligt talat inte vet om din pappas hjärtproblem räknas som ”hjärtsjukdom” på blanketten.

All den här informationen finns redan. Den ligger i datorsystemen hos varje läkare du har träffat, varje sjukhus du har besökt, varje laboratorium som någonsin tagit ditt blod. Läkemedel i ett system. Operationer i ett annat. Provsvar i ett tredje. Inget av systemen pratar med de andra på något sätt som är till nytta för läkaren som träffar dig just nu. Så du blir journalen. Du bär informationen mellan vårdgivarna i ditt minne, i en anteckningsapp i mobilen, på en hopvikt lapp i plånboken. Du är integrationslagret i ett vårdsystem som lade hundratals miljarder dollar på elektroniska journaler men aldrig fick dem att fungera ihop.

Som läkarstudent såg jag en överläkare lägga åtta minuter på att dokumentera ett besök på femton minuter. Inte på att skriva ner sitt kliniska resonemang. På att klicka i rutor för att uppfylla faktureringskraven. Det var det elektroniska journaler byggdes för.

Den amerikanska staten lade 36 miljarder dollar på att flytta journaler från papper till datorer. Det fungerade. Över 95 % av sjukhusen använder i dag elektroniska journaler. Men ”elektronisk” och ”sammankopplad” är olika saker. Varje sjukhus har sitt eget system, sin egen databas, sitt eget sätt att koda information. Dina journaler är digitala, men de sitter fast i byggnaden där de skapades.

Det finns affärsmässiga skäl till det. En vårdorganisation som har kontroll över dina journaler har en fördel när det gäller att behålla dig som patient. Om ett läkarbyte innebär att din sjukhistoria börjar om från noll är det mindre troligt att du byter. Staten har försökt tvinga systemen att dela data. Det har gått långsamt.

Dina hälsodata finns i fragment. Din kardiolog har dina hjärtdata. Din allmänläkare har dina blodprover. Närakuten du besökte förra året har lungröntgenbilden. En specialist i en annan delstat har provsvar som ingen annan någonsin sett. Varje vårdgivare har en bit. Ingen har helheten.

En specialist skriver ut ett läkemedel för tre år sedan. Du slutade ta det eftersom du fick huvudvärk av det. Din nya allmänläkare känner inte till det försöket och skriver ut något liknande ur samma läkemedelsgrupp. Samma biverkningar. Om det misslyckade försöket hade syntes i din nuvarande läkares system hade hon valt något annat från början.

Eller: ditt blodprov för två år sedan visade ett värde som var lätt förhöjt men fortfarande inom det ”normala”. Årets prov visar samma markör, fortfarande formellt normal, men högre än förra gången. Om din läkare kunde se båda svaren bredvid varandra skulle hon lägga märke till den stigande trenden och utreda. I stället ser hon bara dagens svar, konstaterar att det är normalt och går vidare. Ett problem under utveckling passerar obemärkt, eftersom ingen kunde se åt vilket håll värdena var på väg.

Det här är inga sällsynta händelser. Studier uppskattar att 30 % av de laboratorieprover som beställs i USA är dubbletter av prover som nyligen tagits någon annanstans. Varje onödigt prov kostar pengar, tar tid och innebär ibland verkliga risker, särskilt vid bilddiagnostik med strålning eller blodprov hos patienter som är svåra att sticka.

Det händer saker. Många delstater har system för informationsutbyte inom vården. Patientportaler som MyChart låter dig läsa dina egna journaler. Den federala regeringen trycker hårdare på krav på interoperabilitet. Långsamt byggs ledningarna.

Men att koppla ihop data löser bara halva problemet. När din nya läkare får en journalutskrift på 50 sidor från ditt förra sjukhus har hon inte tid att läsa allt under ett besök på 15 minuter. Hon skummar läkemedelslistan, letar efter större diagnoser och går vidare. Den subtila trenden i din njurfunktion. Läkemedelsförsöket som misslyckades för tre år sedan. Fyndet på röntgen som noterades men aldrig följdes upp. Allt det finns formellt i journalen, begravt i en mängd information som ingen människa i vården hinner gå igenom fullt ut på den tid som finns.

Dina journaler skulle kunna vara perfekt sammankopplade mellan alla vårdgivare du någonsin träffat, och kärnproblemet skulle finnas kvar. Det som spelar roll för din hälsa just nu kanske står på sidan 38, och ingen har tid att leta fram det.

Chroneme tolkar dina hälsodata över vårdgivare och över tid. När allmänläkarens provsvar ligger bredvid kardiologens läkemedelslista och ditt besök på närakuten förra året tolkar systemet allt tillsammans. Det letar efter trender och samband som skulle vara osynliga om varje källa granskades för sig.

I praktiken innebär det att systemet kan märka att din njurfunktion sakta har försämrats under tre år, i prover tagna på två olika sjukhus. Det kan flagga att ett läkemedel som en läkare skrivit ut påverkar ett tillstånd som en annan läkare behandlar. Det kan upptäcka att ett mönster i dina vitalparametrar det senaste halvåret stämmer med de tidiga stadierna av något som ännu inte har diagnostiserats.

Vi kan inte få vårdorganisationer att dela data som de inte vill dela. De affärsmässiga och politiska drivkrafterna som håller journalerna åtskilda är verkliga, och de ligger utom räckhåll för varje teknikföretag. Men när data väl är tillgängliga kan vi göra dem kliniskt användbara på ett sätt som en ren dataöverföring inte gör. Det är glappet mellan vart arbetet med interoperabilitet är på väg och dit patienterna faktiskt behöver att det kommer.

Du ska inte behöva vara din egen journal. Informationen om din hälsa ska följa med dig, ordnad och tolkad, så att varje vårdgivare du träffar har hela bilden från besökets första minut. Det är det vi arbetar mot.